“《政府工作报告》中多次提到了聚焦生物医药大健康产业集群等关键词，我作为生物医药领域的创业者，再次坚定了信念，提振了信心，也充满了干劲，我会持续深耕儿童遗传病和罕见病的精准诊疗，争取更大进步。”梁萌萌说。在苏州两会现场，聆听《政府工作报告》后，苏州市人大代表、赛福解码基因科技有限公司联合创始人、首席运营官梁萌萌深受鼓舞，倍感振奋。
据了解，赛福解码基因科技有限公司聚焦于中国儿童遗传病和罕见病的精准诊疗，目前已经为超过 10 万例的遗传病患儿提供辅助诊断服务，多年来一直致力于遗传病和罕见病患者的联通大流量卡精准诊疗。作为苏州市人大代表，梁萌萌做了详细的调研，带来了《关于保障苏州市杜氏肌营养不良患儿用药和康复需求的建议》。
梁萌萌介绍，杜氏肌营养不良患者基本都是男童，他们从出生开始受到疾病影响，部分患者有智力障碍、孤独症、焦虑等异常表现。“患有杜氏肌营养不良的孩子给家庭和社会带来沉重的负担。”梁萌萌说。
据了解，目前，杜氏肌营养不良患儿主要通过“定时复诊+坚持激素治疗+规范康复训练”对症治疗，以期延缓病情，延长患儿行走时间。为保障苏州市杜氏肌营养不良患儿得到有效治疗和康复，改善其生存质量，梁萌萌建议：将已上市的杜氏肌营养不良药物适时纳入“苏惠保”，加大康复费用报销比例，解除杜氏肌营养不良患者的报销年龄联通大流量卡限制，加快建立苏州市杜氏肌营养不良用药综合性保障机制，推动杜氏肌营养不良药物研发和临床试验。“希望苏州市能够推动杜氏肌营养不良药物研发工作，给予相关研究扶持资金或者政策支持，推动国内原研药引领赛道、高速发展。”梁萌萌说。
统筹 薛马义
2024年苏州两会扬子晚报全媒体报道组 张毕荣 田嘉艺 肖芦荟
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